« Trois hommes se sont introduits chez nous, il était environ neuf heures et demi, ils ont frappé à la porte mais ma mère refusa d’ouvrir, alors ils la défoncèrent et nous intimèrent l’ordre de ne pas crier. Ils cherchaient de l’argent et ma mère leur a proposé de prendre les bicyclettes, mais ces derniers ont rigolé… après cela ils s’en sont pris à moi et avant que nous nous rendions compte ils m’ont coupé la main…l’un d’eux a apporté de l’essence et a dit à ma mère de cautériser la blessure… » (Kaboula)
Histoire vraie recueilli du témoignage d'une adolescente atteinte d'albinisme, source: Kaboula. (s.d.). L'Afrique Albinos. (R. France, Intervieweur).
Lorsqu’on évoque le sujet de marginalisation sur l’ensemble du globe, le racisme, le sexisme, l’homophobie sont les thèmes récurrents. Cependant nous oublions une tranche de la population qui bien que censée bénéficier d’une attention particulière est reléguée au second plan, ou dirais-je au dernier.
L'albinisme est une maladie génétique caractérisée par la présence d'une très faible quantité, voire une absence totale de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux.
Les personnes vivantes avec l'albinisme (PVA) sont depuis la nuit des temps connu sous l’appellation « albinos ». Pour les chercheurs ainsi que des ONG liés à cette cause, il est préférable d’utiliser le terme PVA car « albinos » crée une confusion entre ces personnes et leur condition tandis que PVA met en avant la personne humaine avant sa condition. PVA est aussi un moyen habile pour mettre fin au contexte souvent péjoratif dans lequel le terme albinos a été traditionnellement employé. (Bineta Fall, 2018)
Alors mythe ou réalité ?
Se marier entre cousins favorise-t-il le risque d’avoir des enfants albinos ?
OUI, notamment dans les zones où le taux d’albinos est élevé. La prévalence de l’albinisme dans le monde est d’une naissance sur 20 000. En Afrique, cette prévalence passe de 1 sur 4000, et même 1 sur 1000 en Tanzanie, au Burundi et au Niger. Cette hausse spectaculaire du risque d’albinisme s’explique par la consanguinité, dans les villages les plus excentrées : des membres de la même famille, même éloignés, peuvent être porteurs de gènes très anciens et favoriser l’albinisme. Dans un brassage plus large, le risque que deux personnes portent les gènes de l’albinisme est considérablement réduit. Des recherches menées au Cameroun ont montré que sans lien de consanguinité, le risque d’avoir un enfant albinos est de 1 sur 20 000. Si deux cousins ont un enfant, le risque passe à 1 sur 2240, soit presque 10 fois plus élevé. De plus, comme les albinos sont rejetés par la société, ils ont tendance à se regrouper et à s’unir entre eux. Les enfants qui naissent de ces unions ne peuvent qu’être albinos, eux-aussi. (Blum, 2015)
Il est plus que clair maintenant que les PVA ne sont que des victimes du crime qu’ils n’ont pas commis pourtant ils sont ceux qui en paient le prix, un prix fort !
L'enfer quotidien que vivent les PVA
Au début du XXIe siècle la chasse à l’albinos est montée en flèche. Dans la majorité des cas, les agressions se déroulent selon le même schéma. Une mort horrible, ou dans le meilleur des scenarios un membre amputé. La raison : les parties du corps d’un albinos sont très prisées par certains sorciers guérisseurs.
En contraste avec l’Afrique, chez les Pueblos (Amérindiens localisés au Nouveau-Mexique) et les Hopi (vivant dans le Nord-Est de l'Arizona), les albinos sont totalement acceptés et considérés comme une grâce divine, un signe providentiel.
Et encore sont-ils assez protégés ?
L'assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 13 juin « journée internationale de sensibilisation à l'albinisme », pour faire connaître et améliorer le sort des personnes atteintes dans le monde, victimes de préjugés, brimades et agressions. (Chelala, 2007)
Et si chacun de nous y apportait son grain de sable ?
Le but de cet article est de contribuer à une prise de conscience par rapport à la situation des PVA. Pourquoi ne pas s’engager dans ce combat pour eux, être la voix des sans voix ?
Il est donc question d’informer, sensibiliser et mener des actions concrètes pour leur venir en aide.
Nous pouvons donc :
✔ Devenir volontaire en informant et en sensibilisant nos proches afin d’aider à abolir les idées préconçues et favoriser leur intégration dans la société.
✔ Faire des dons aux associations en charge des PVA.
Pour lutter contre le cancer de la peau ces associations leur procurent des vêtements longs, de chapeaux et de la crème solaire pour se protéger du soleil.
Vivant avec des troubles et la sensibilité visuelle qui ne font que s’aggraver avec le temps, une assistance ophtalmologique ou au pire des cas des lunettes de soleils seraient d’une immense aide.
✔ Contribuer à la recherche de dons monétaire et de subventions si vous en avez les moyens.
Listes des associations que vous pouvez contacter :
o Burkina Faso : AHB (les Albinos de Hema Nayele)
ABIPA, référent sur place Francis Woolf https://actiononalbinism.org/en/entity/dqt8porxqyg
o Sénégal : ANAS (association nationale des albinos du Sénégal) https://www.givingway.com/organization/national-association-of-albinism-in-senegal-anas
o Cameroun : ANIDA
o Mali: Salif Keita Global Foundation
Email = skgf@salifkeita.us
ENGLISH VERSION
The marginalized of the African continent
"At about 9:30pm, there was a knock at the door but my mother refused to open it, then three men broke down the door, came in, and told us not to shout.They were looking for money and my mother offered our bicycles, but they laughed...thereafter they attacked me and before we knew it they cut off my hand... one of them then gave my mother fuel to cauterize the wound...". (Kaboula) based on a true story from a teenage girl with albinism, source: Kaboula. (n.d.). Albino Africa. (R. France, Interviewer)
With current debate on racism, sexism, gender, and homophobia; we tend to forget a "special breed" living amongst us whom, although supposedly receive special attention, are relegated to the background, or should I say not even remembered.
Albinism is a genetic disease characterized by the presence of very little or no melanin in the skin, hair and eyes.
People living with albinism (PVA) have been known since ancient times as "albinos". For researchers and NGOs, it is more appropriate to use the term PVA because "albinos" creates confusion between these people and their condition, while PVA puts the human person before his or her condition. PVA is also a clever way to put an end to the often pejorative context in which the term albino has traditionally been used. (Bineta Fall, 2018)
So myth or reality?
Does marriage between cousins increase the risk of having albino children?
YES, especially in areas with high albino rates. The prevalence of albinism worldwide is one in 20,000 births. In Africa, this prevalence rises to 1 in 4000, and even 1 in 1000 in Tanzania, Burundi and Niger. This dramatic increase in the risk of albinism can be explained by inbreeding, in the most remote villages: members of the same family, even if they are far away, can carry very old genes and favour albinism. In a wider mix, the risk of two people carrying the genes for albinism is greatly reduced. Research in Cameroon has shown that without inbreeding, the risk of having an albino child is 1 in 20,000. If two cousins have one child, the risk rises to 1 in 2240, almost 10 times higher. In addition, because albinos are rejected by society, they tend to cluster and bond together. The children born from these unions can only be albinos, too. (Blum, 2015)
It is more than clear now that PVA' s are only victims of the crime they did not commit, yet they are the ones paying the price, a high price!
The daily hell that PVAs go through
In the early 21st century, albino hunting skyrocketed. In the majority of cases, the attacks follow the same pattern. A horrible death, or in the best case scenario an amputated limb. The reason: the body parts of an albino are highly valued by some traditional healers.
In contrast to Africa, among the Pueblos (Native Americans located in New Mexico) and the Hopi (living in Northeastern Arizona), albinos are totally accepted and considered as a divine grace, a providential sign.
And are they adequately protected?
The United Nations General Assembly proclaimed June 13th as "International Albinism Awareness Day" to raise awareness and improve conditions for people around the world who suffer from albinism, prejudice, bullying and abuse. (Chelala, 2007)
What if each of us brought our own grain of sand?
The purpose of this article is to contribute to an awareness of the PVA situation. Why not get involved in this fight for them, be the voice of the voiceless?
It is therefore a question of informing, raising awareness and carrying out concrete actions to help them.
We can therefore :
✔ Become a volunteer by informing and raising awareness among our loved ones in order to help abolish preconceived ideas and promote their integration into society.
✔ Make donations to associations in charge of the PVA.
To fight against skin cancer, these associations provide them with long clothes, hats and solar cream to protect them from the sun.
Living with visual disorders and sensitivity that only worsen over time, ophthalmological assistance or in the worst case sunglasses would be of immense help.
✔ Contribute to the search for monetary donations and grants if you can afford it.
Works Cited
Bineta Fall. (2018). SORCELLERIE ET ALBINISME EN AFRIQUE SUBSAHARIENNE . UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL .
Blum, E. (2015, Mars 25). Vrai ou Faux: tout savoir sur les albinos. Jeune Afrique.
Chelala, N. (2007). L'Albinos en Afrique . La blancheur noire enigmatique. Paris: Harmattan.
Kaboula. (s.d.). L'Afrique Albinos. (R. France, Intervieweur)
Sergent, J. e. (1991). Les enfants de la lune.
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